Angéline Laurent, Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Malaltia del Filum, Descens de les Amígdales Cerebel·loses, Discopatia Múltiple.

Publicat per ICSEB el 9 març, 2020

Data d’intervenció: 8/11/2018

*El nostre parèntesi inesperat *

Em dic Angéline, 36 anys, casada i mare de dos nens increïbles. Comparteixo el meu testimoni per obtenir un efecte alliberador per la meva banda i, alhora, per aportar la meva ajuda (dins de les meves possibilitats) a les persones que es trobin estancades amb els seus tractaments. Des del 2016, LA NOSTRA vida familiar ha estat alterada perquè he sofert de la Síndrome d’Arnold-Chiari de tipus I al que s’hi va sumar una hèrnia cervical C5/C6 operada a Bordeus l’any 2017 pel Dr. P.

La síndrome d’Arnold-Chiari és una malformació rara, congènita i de diferents etapes del cerebel, el qual descendeix dins del tronc cerebral amb dolors insuportables diaris; com ara maldecaps en abaixar el cap, girar-lo, canvis de posició, cervicàlgies, fotofòbia important, acúfens, neuràlgies facials importants, contractures en els trapezis, dificultats per deglutir, falta de sensibilitat i de força dels membres superiors, vertígens, fatiga…

Aquests símptomes, molt dolorosos i repetitius, m’han obligat a aïllar-me. Això va tenir repercussions en les meves activitats amb els nens i el meu marit! Aquesta malaltia no es veu però és ben real!! I encara, aquesta patologia és molt desconeguda per tots i per molts professionals de la salut… Quan aquests últims se sentien impotents, s’amagaven darrere de les seves paraules: “Senyora, vostè està estressada!”o “és nerviosisme” o “està deprimida”. Per acabar, un neurocirurgià amb gran reputació simplement em va dir: “Vostè ha de consultar a un psiquiatre, senyora!!!”. Això em va treure de polleguera! Imagineu-vos l’impacte psicològic en la meva vida familiar i professional! Per descomptat, intervé l’aspecte psicològic. Fins a aquest període estava activa i llavors, de sobte, em trobo inactiva amb dolors parcialment o gens alleujats, obligant-me a estar de baixa per malaltia i deixar el meu treball com a cuidadora que apreciava molt. És imperatiu que els terapeutes s’adonin del dolor… Crec que hi ha molt a fer en aquesta àrea i és necessari que alguns radiòlegs es formin per poder evolucionar i no per denigrar!.

En primer lloc, encara sort que el meu metge de capçalera, que em coneix bé, ha tingut la voluntat i l’energia de seguir amb les investigacions per donar-me un diagnòstic. A partir d’aquest moment, es van realitzar múltiples exàmens i opinions mèdiques: a la CHU Llemotges (Centre anti dolor Châteauroux), al Kremlin Bicêtre de París, i a la Clínica de l’esport a Bordeus. Després, em van receptar tractaments intensos. Més tard, injeccions de toxines botulíniques a la mandíbula, regió occipital, trapezis (al CHU de Llemotges), després pel meu metge de rehabilitació a Issoudun, de nou en trapezis i músculs esternoclidomastoidals. Aquestes injeccions tenen com a objectiu interactuar sobre els músculs hipertròfics, però els beneficis tenen una durabilitat d’entre 2 a 4 mesos.

Vaig visitar diverses vegades a un neurocirurgià a Paris, reconegut per la seva experiència en aquesta malaltia. Això em va donar moltes esperances, però segons ell, no podia fer res perquè la malaltia no estava prou avançada.

Després de la intervenció a Bordeus per la meva hèrnia cervical, vaig ser dirigida des de desembre 2017 fins a juliol 2018 al centre de rehabilitació d’Issoudun, el cap del qual és el Sr. Dr. B.
Durant 7 mesos, els meus fills han hagut de privar-se de la seva mare i el meu marit ha hagut d’ocupar-se de la vida diària tot sol!. Quina tristesa a les seves mirades a cada retorn a la meva habitació diumenge a la nit. I jo, em mostrava forta davant d’ells per mostrar-los que la seva mare era positiva malgrat tot i que el nostre amor havia de romandre fort!.

Durant la meva estada, vaig conèixer gent maca tant a l’equip multidisciplinari com entre els pacients. Gràcies a les habilitats de cadascun, a la seva escolta, a la seva humanitat, vaig trobar certa mobilitat en el tronc superior. Així que vaig recuperar confiança en mi mateixa i em vaig poder reconstruir amb el temps, però tan sols parcialment a causa de la simptomatologia de la Síndrome de Chiari.

En aquest centre vaig tenir l’oportunitat de conèixer al meu metge rehabilitador, el Dr. Pisciotta, Gianluca. Aquesta persona ha estat família per la meva, una persona de confiança, “el meu salvador”, ja que ell no em va jutjar com molta gent!!. Gràcies a la seva cultura, que no se centra únicament en l’experiència francesa, vaig anar perquè em visités perquè ell tenia el coneixement d’un enfocament quirúrgic diferent. Aquest últim es practica en una institució de referència mundial; l’Institut Chiari de BARCELONA.

Consisteix en la secció del Filum Terminale: incisió a l’os sacre per arribar al lligament que manté la medul·la espinal i l’os sacre units (molt menys invasiu i menys arriscat que el mètode francès– una craniectomia–). Aquest filum exerceix una tensió excessiva estirant sobre la medul·la i el cerebel (que es troba a l’extrem oposat) i pot així provocar una circulació anormal de la sang (Siringomièlia).

Vaig reflexionar i vaig prendre la meva decisió amb total llibertat. El Dr. Pisciotta, així com els terapeutes d’Issoudun i el meu metge, sempre em van recolzar en la meva lluita contra la malaltia i van insistir per trobar una solució. De fet, vam reunir un dossier per conèixer l’opinió del centre de BARCELONA, però aquest enfocament terapèutic va estar ple de conseqüències…: materials, financeres i emotives. No podia quedar-me així i no vaig recórrer a les donacions perquè vaig sentir que aquesta era LA MEVA lluita contra aquesta malaltia incapacitant!.

A l’octubre de l’any 2018, el neurocirurgià de BARCELONA, el Doctor S, em va donar el diagnòstic, acompanyat del seu equip:
-Síndrome Neuro-Cranio-Vertebral, Discopatia múltiple, Descens de les amígdales cerebel·loses (Arnold-Chiari I).

Després de diversos mails, a més del meus metges, vaig contactar amb una associació que em va permetre guiar-me per prendre les meves decisions, així que:
El 7/11, visita mèdica de 2 hores amb el Doctor S, assistida amb la meva traductora, més exàmens preoperatoris i per fi una intervenció quirúrgica programada per al 8/11. Un alleujament per a mi i la meva família!!… Enhorabona per la part humana, l’escolta i l’amabilitat dels professionals de BARCELONA!!.

Només unes hores després de la intervenció, ja vaig sentir alguna millora… No m’ho podia creure (a part del dolor a la regió sacra a causa de la intervenció).

Visites postoperatòries estaven previstes, una al desembre 2018 molt positiva, i al novembre 2019 amb imatges mèdiques… Estic infinitament agraïda per les habilitats de Dr. Miguel B. Royo i el seu equip, tant humà com tècnic.

Ara, puc dir a tots aquells que pateixen aquesta malformació i els seus derivats, que és possible aturar la seva progressió i posar fi al dolor i les seves causes. No podem patir sense fer res, mereixem una millor qualitat de vida. És cert que aquesta és una malaltia rara, però si els costos generats per la intervenció del Filum Terminale fossin coberts almenys sobre la base d’una intervenció francesa o fins i tot cobrir el transport… ¡¿Quantes persones deixarien de patir?!
Certs metges segueixen amb massa prejudicis i certes persones a qui coneixem ens etiqueten de ”Depressius Psiquiàtrics!!.

Jo vaig arribar fins aquí gràcies a les meves investigacions i tenacitat, amb el suport del meu marit, els meus fills, els meus amics i els meus metges. Actualment, em sento bé, els efectes són molt positius. Vaig portar a terme una rehabilitació en hospitalització de dia a Issoudun durant 5 mesos, començo de nou a fer activitats amb els meus fills i el meu marit gaudint, sense patir diàriament com abans. Des d’un punt de vista professional, duc a terme una reorientació professional a través d’un B.T.S SP3S que em permetrà mantenir l’aspecte social, ajudar els altres que tant estimo fer.

Un nou començament pacífic m’espera. Agraeixo profundament a la meva petita família, Sylvie, als meus amics, al meu metge de capçalera, així com al Centre de Rehabilitació Issoudun, on el coneixement del Dr. Pisciotta, els terapeutes, els cuidadors i els pacients van jugar un paper primordial en aquest llarg viatge que deixarà impactes emocionals en els meus fills i el meu marit … PERÒ JO HE GUANYAT!!.

Email: [email protected]